Soins à Domicile Montréal est la seule agence de soins à domicile abordant le processus de vieillissement de façon novatrice et scientifique. Partout, nous établissons de nouveaux standards en matière de soins aux ainés. Dans “Carnets de Soins”, nous vous présentons des Canadiens qui nous livrent leur émouvant témoignage sur leur réalité de proche aidant auprès d’une personne atteinte de démence.

Michel et moi sommes ensemble depuis près de vingt ans. C’est un être extraordinaire, un homme dévoué, généreux. Tout ce qu’il faisait, il fallait que ce soit fait à la perfection. Quand on s’est rencontré, on avait déjà eu des enfants chacun de notre côté. C’est pour ça qu’on a décidé de ne pas emménager ensemble, mais on a toujours été un couple.

Au début de la maladie, ça allait bien, il a toujours été très bon cuisinier et m’invitait souvent à manger et puis un moment donné, ça a commencé à être un peu plus difficile, sa mémoire flanchait, mais il arrivait à s’organiser quand même. Il est arrivé un moment où il fallait vraiment le surveiller. Sa sécurité a commencé à être compromise. Je ne pouvais pas toujours être avec lui. Une fois, je suis arrivée et il avait mis un plat de vitre directement sur le rond du poêle. Ça devenait difficile pour lui de rester seul chez lui. J’ai commencé à prévenir sa famille et ses enfants pour les avertir que quelque chose n’allait pas.

À un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, il faut déterminer qui aura la responsabilité légale de la personne atteinte

Ses enfants ont commencé à réaliser que c’était difficile pour moi quand moi j’ai attrapé un virus et que je ne pouvais plus m’occuper de lui. Ils ont engagé de l’aide quelques heures par semaine, mais ce n’était pas suffisant.

Ses enfants ont fini par lui trouver un centre d’hébergement. Depuis qu’il ne vit plus chez lui, je lui rends visite régulièrement, plusieurs fois par semaine, et ses enfants aussi. Lorsqu’il a fallu trouver une résidence pour Michel, la question qui s’est posée était de savoir qui allait être responsable de Michel légalement pour prendre toutes les décisions qui le concernaient : les décisions médicales, gérer ses avoirs, voir à ce qu’il reçoive de bons soins et s’assurer que tout se passe bien pour lui. À un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, il faut déterminer qui aura la responsabilité légale de la personne atteinte. C’est une question très importante. La responsabilité légale peut être partagée. Elle peut être confiée à plus d’une personne. Par exemple, l’une pourra être responsable de gérer les avoirs et une autre pourra être responsable à la  personne. Être responsable à la personne, cela veut dire prendre toutes les décisions qui concernent la personne. La liste de ces décisions est longue : décisions au sujet des soins médicaux, de l’hébergement, des soins d’hygiène et de tout ce qui est nécessaire pour assurer son confort et sa qualité de vie. La responsabilité partagée peut causer problème quand les responsables ne s’entendent pas sur les décisions à prendre. Cela se produit souvent surtout lorsque la décision à prendre a un impact financier. En fin de compte, la personne qui a le plus de pouvoir, c’est celle qui gère les avoirs. Elle détient les cordons de la bourse et peut décider de payer ou de ne pas payer les frais qu’une décision peut entrainer.

Pour ma part, je n’ai pas de responsabilité légale par rapport à Michel. Toute la responsabilité revient à ses enfants. Ils ont tous les pouvoirs de décision. Je suis quand même très présente auprès de Michel, je me soucie de son bienêtre. Si je constate que quelque chose ne va pas, je préviens ses enfants et il leur revient de prendre les décisions pour régler le problème.  

Quand on est dans la maladie, on vit en dehors du monde et c’est ça qui est mauvais et qui nous fait déprimer.

Mon médecin  me disait : « Madame, il faut prendre soin de vous. » Il me disait de voir une psychologue une fois par semaine. Je ne pensais pas que cela pourrait. J’ai téléphoné à la Société Alzheimer de Montréal et on m’a conseillé de rencontrer une conseillère. J’ai commencé à voir une fois par mois et cela me fait un grand bien. Puis ici, au CLSC, j’ai suivi une thérapie pour les gens anxieux, pour les gens de plus de soixante ans. Aussi, je fais un peu de méditation et du yoga, tout cela m’a beaucoup aidé. J’ai des conditions de vie qui m’aident à passer à travers ça. Mais si j’avais été une personne sans ressource, sans aide, j’aurais vraiment trouvé ça difficile.

À la Société Alzheimer de Montréal, le groupe de soutien de 8 semaines m’a surtout enseigné qu’il y a beaucoup d’aidants naturels, surtout des femmes, qui sont bien plus mal prises que moi. Souvent, leur compagnon ou leur mari était exécrable, il criait la nuit, je me disais mon Dieu, c’est l’enfer, je suis avec un ange!

Mais il reste que depuis trois ans, je n’ai vécu que de la maladie de Michel et depuis qu’il est en hébergement, je me retrouve toute seule, et c’est la première fois de ma vie que ça m’arrive < voix tremblante >, j’ai quitté la maison familiale pour me marier, ensuite quand j’ai divorcé, j’avais des grands enfants auprès de moi, je n’étais pas seule. Par la suite, j’ai connu Michel. Maintenant, j’ai ma vie à reconstruire, et comme tout le monde me le dit, il ne faut pas que ma vie s’organise autour de la maladie de Michel. J’ai besoin d’une vie sociale, culturelle, besoin d’avoir des amies et un réseau social. Je suis allée au Centre-Ville et je me suis rendu compte que ma boutique préférée avait été achetée par une autre chaine depuis longtemps. < rires > C’est pour dire que quand on est dans la maladie, on vit en dehors du monde et c’est ça qui est mauvais et qui nous fait déprimer. Je dois me refaire un programme de vie qui me rend heureuse.

Aujourd’hui, Michel reconnait les gens, il est mobile. Il peut sortir avec nous. Il est toujours content, il n’a jamais été colérique, c’est un être gentil et poli, il a gardé encore toutes ses conventions sociales. Il a perdu la mémoire, mais son côté émotif est encore là. Le cognitif est parti, mais l’être que j’ai aimé est encore là, avec tous ses sentiments, tout ce qu’il y a de beau et de généreux en lui.

Je ne suis pas certaine que mon témoignage soit utile pour les aidants naturels, parce que je suis privilégiée. Nous avons pu rencontrer un médecin qui nous a  accompagnés pendant les deux premières années, ça a été merveilleux. Ma conseillère de la Société Alzheimer de Montréal a été une bénédiction… et j’ai toujours fait des dons à…< pleurs > à la Société Alzheimer de Montréal, en me disant que ces dons-là servaient à aider des personnes dans le besoin, mais je ne pensais jamais que ça allait être moi qui allais en bénéficier.